มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (Foundation to Eradicate Neuromuscular Disease: FEND) ร่วมกับ ร้านอาหาร CLARA และ J’AIME เปิดตัวภาคต่อของโครงการ Rare & Share ที่มีแนวคิดริเริ่มจาก โรช ไทยแลนด์ เพื่อสนับสนุนและยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย ผ่านคอร์สอาหารเพื่อการกุศลที่เปิดให้บุคคลทั่วไปได้ร่วมสัมผัสประสบการณ์รับประทานอาหารมื้อพิเศษ พร้อมร่วมทำบุญกุศลให้แก่ผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย ต่อเนื่องจากงานเลี้ยงอาหารค่ำการกุศลที่มีพิธีเปิดอย่างเป็นทางการโดยศาสตราจารย์ ดร. สมเด็จพระเจ้าน้องนางเธอ เจ้าฟ้าจุฬาภรณวลัยลักษณ์ อัครราชกุมารี กรมพระศรีสวางควัฒน วรขัตติยราชนารี ในปี พ.ศ. 2565
ในครั้งนี้ ทางโครงการ Rare & Share ได้ร่วมมือกับเชฟชื่อดังสองท่าน ได้แก่ เชฟคริสเตียน มาร์เทน่า จากร้านอาหาร CLARA ที่เพิ่งได้รับรางวัล 23rd. Best Italian Restaurant in the World by 50 TOP ITALY 2022 และ เชฟอเมริโก้ เซสทิ จากร้าน J’AIME ที่ได้รับมิชิลิน 1 ดาว เพื่อรังสรรค์คอร์สอาหารสุดพิเศษ ซึ่งอาหารแต่ละคอร์สได้นำเสนอให้ผู้รับประทานได้สัมผ้สถึงประสบการณ์จริงของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA เพื่อเสริมสร้างความตระหนักรู้ของประชาชนคนไทยเกี่ยวกับโรคหายากดังกล่าว รวมถึงการออกแบบอุปกรณ์ ภาชนะที่ใช้บนโต๊ะอาหารเป็นพิเศษ อาทิ ช้อนส้อมยักษ์ที่มีน้ำหนัก เพื่อสะท้อนให้เห็นถึงการหยิบจับสิ่งของในผู้ป่วยที่มีภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแรง รวมถึงเมนูอาหารที่ต้องใช้กรรมวิธีในการทำมากกว่า 24 ชั่วโมง เพื่อสะท้อนความทุ่มเทของผู้ดูแลผู้ป่วยที่ให้การดูแลตลอด 24 ชั่วโมง
โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (Spinal Muscular Atrophy: SMA) เป็นโรคหายากที่เกิดจากความผิดปกติของกรรมพันธุ์ในยีนด้อย ที่พบในเด็กแรกเกิดทั่วโลกจำนวน 1 คน ในประชากร 10,000 คนในแต่ละปี ทั้งนี้ ความผิดปกติทางพันธุกรรมที่ก่อให้เกิดโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงส่งผลต่อระบบประสาทและกล้ามเนื้อ ทำให้เซลล์ประสาทสั่งการสูญเสียการส่งสัญญาณจากไขสันหลังไปยังกล้ามเนื้ออย่างต่อเนื่อง ผู้ป่วยสามารถแสดงอาการได้ตั้งแต่แรกเกิดจนถึงวัยผู้ใหญ่ ไม่ว่าจะเป็นแขนขาอ่อนแรง ซึ่งทำให้ผู้ป่วยขยับตัวได้น้อย เคลื่อนไหวร่างกายลำบาก โดยผู้ป่วยบางรายอาจมีกล้ามเนื้อที่ช่วยในการหายใจอ่อนแรง มีปัญหาทางระบบปอด จนอาจถึงขั้นหายใจล้มเหลวได้ ส่งผลให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจำเป็นต้องใช้อุปกรณ์ช่วยเหลือ เช่น รถเข็น เครื่องช่วยหายใจ ท่อเจาะคอ เป็นต้น
คอร์สอาหารทั้ง 6 ที่รังสรรค์ขึ้น สะท้อนให้เห็นถึงประสบการณ์จริงของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ได้แก่:
1. AMUSE BOUCHE (อามูส บุช) ประกอบด้วย เมล็ดบัควีท เห็ด ชีสทาเลจิโอ เห็ดทรัฟเฟิลดำ มันฝรั่ง น้ำมันอะโวคาโดมาโย ปาปริก้า คาราซาว สตราเซียเทลลา มะเขือเทศ และ ออริกาโน
คอร์สที่เสริฟมาด้วยการจัดวางให้เหมือนอาหารจานด่วนที่เป็นที่ชื่นชอบของเด็ก ๆ ซึ่งเชื่อมกับความกังวลหลักในผู้ป่วยเด็ก SMA ที่จะทำให้มีน้ำหนักเพิ่มขึ้น แต่การรังสรรค์เมนูคอร์สนี้จะคำนึงถึงโภชนาการเป็นหลัก ดังนั้นการรับประทานอาหารที่มีประโยชน์และดีต่อสุขภาพจึงเป็นสิ่งสำคัญ เพราะการมีน้ำหนักเกินในผู้ป่วย จะทำให้เคลื่อนไหวร่างกายและหายใจลำบาก
2. CAPESANTE (คาเปนซานเต้) ประกอบด้วย หอยเชลล์ หอยเม่นทะเล คาเวียร์ Oscietra และ ซาลิคอร์เนีย
คอร์สที่เสิร์ฟพร้อมแว่นตาสั่งทำพิเศษ และควันจากน้ำแข็งแห้ง เพื่อแสดงถึงการมองเห็นที่ไม่ดีของผู้ป่วยโรคปลอกปลายประสาทาอักเสบ (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, NMOSD)
3. RAVIOLO (ราวิโอโล่) ประกอบด้วย พาสต้าโฮมเมด ไก่ ฟัวกราส์ และ จูนิเปอร์
คอร์สที่เสิร์ฟพร้อมหลอด เพื่อแสดงให้เห็นถึงการรับประทานอาหารที่มาในรูปแบบของเจล โฟม และซอส ซึ่งผู้ป่วยสามารถรับประทานอาหาร กลืน และย่อยอาหารได้ง่ายขึ้น
4. HALIBUT (ปลาแฮลิบัต) ประกอบด้วย ปลาแฮลิบัต ปลาหมึก มอเรล แชมเปญ และ ทาร์รากอน
คอร์สที่เสิร์ฟคู่กับช้อนส้อมยักษ์ที่มีน้ำหนักมาก เพื่อแสดงความรู้สึกของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงในการหยิบจับสิ่งของต่างๆ ที่ไม่ถนัดเหมือนคนปกติทั่วไป
5. BOLLITO MISTO (บอลิโต้ มิสโต้) ประกอบด้วย เนื้อตุ๋น 72 ชั่วโมง มัสตาร์ดแอปเปิ้ล ซัลซ่าเวิร์ด พริกหยวก (สำหรับผู้ที่ไม่ทานเนื้อวัว เชฟจะรังสรรค์เมนูพิเศษอื่นทดแทน)
คอร์สที่เสิร์ฟด้วยกรรมวิธีที่ต้องใช้เวลาดูแลนานอย่างน้อย 24 ชั่วโมง เพื่อแสดงให้เห็นถึงการใช้ชีวิตของผู้ดูแลผู้ป่วย SMA ที่ต้องอดหลับอดนอนในการดูแลผู้ป่วย เช่นการพลิกตัวของผู้ป่วยทั้งกลางวันและกลางคืน ตลอด 24 ชั่วโมง เพื่อลดการถ่ายน้ำหนักตัวไม่ให้กดทับอวัยวะส่วนใดส่วนหนึ่งเป็นเวลานาน และช่วยให้หายใจดีขึ้น
6. CREPES (เครปซูเฟล่) ประกอบช็อคโกแลต มะพร้าว เหล้ารัม และไอศกรีมวนิลา
คอร์สขนมหวานที่เสิร์ฟมาเป็นจานสำหรับแบ่งปันร่วมกัน (sharing dessert) ประกอบด้วยไอศกรีมวนิลาที่ค่อย ๆ ละลาย เพื่อสื่อถึงการกำเริบของโรคในผู้ป่วย หากไม่ได้รับการรักษาได้ทันท่วงที ก็ไม่อาจกลับมาใช้ชีวิตได้อย่างปกติ Sharing Dessert คอร์สสุดท้ายนี้ สื่อถึงโครงการ RARE & SHARE และสร้างการตระหนักรู้ของโรคหายาก และร่วมกันแชร์ข้อมูลผู้ป่วย SMA และ NMOSD ให้เป็นที่รู้จักมากขึ้น
ทั้งนี้รายได้ค่าอาหารทั้งหมดหลังหักค่าใช้จ่าย จะบริจาคให้ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง FEND เพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย
ศ.ดร. นพ.ประสิทธิ์ วัฒนาภา อดีตคณบดีคณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล และประธานมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง กล่าวว่า “การดูแลผู้ป่วยเด็กโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงให้มีโอกาสเข้าถึงคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น อาศัยความร่วมมือของทุกภาคส่วน ทั้งแพทย์เฉพาะทาง แพทย์ ผู้ดูแล รวมถึงการสนับสนุนจากภาครัฐ และภาคเอกชน เราหวังว่าการร่วมมือร่วมใจจัดโครงการ Rare & Share ผ่านมื้ออาหารเพื่อการกุศลในครั้งนี้ จะช่วยต่อยอดความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายาก โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เพื่อผลักดันไปสู่นโยบายและระบบดูแลสุขภาพของประเทศไทยที่ครอบคลุมและดียิ่งขึ้นในอนาคต”
ผู้ที่สนใจมีจิตศรัทธา ร่วมทำบุญเพื่อและสมทบเงินเข้าสู่กองทุน มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง สามารถสนับสนุนผ่านการจองมื้ออาหารพิเศษนี้ ภายใต้โครงการ Rare & Share ซึ่งจะเปิดในเดือนเดือนกุมภาพันธ์ – พฤษภาคม 2566 ตามรอบดังนี้:
● วันอังคารที่ 28 กุมภาพันธ์ 2566 (18.00 – 20.00 น.) ณ ร้านอาหาร J’AIME
● วันอาทิตย์ที่ 26 มีนาคม 2566 (18.00 – 20.00 น.) ณ ร้านอาหาร CLARA
● วันอังคารที่ 25 เมษายน 2566 (18.00 – 20.00 น.) ณ ร้านอาหาร J’AIME
● วันอาทิตย์ที่ 28 พฤษภาคม 2566 (18.00 – 20.00 น.) ณ ร้านอาหาร CLARA
สำหรับการสำรองที่นั่ง และข้อมูลเพิ่มเติม กรุณาติดต่อที่ ร้านอาหาร J’AIME อีเมล reserve@jaime-bangkok.com โทร 02 119 4899 และที่ ร้านอาหาร CLARA อีเมล clara@clarabangkok.com โทร 02 3496 3663
ติดตามกิจกรรมต่าง ๆ ของ RARE & SHARE ผ่านช่องทาง:
Website: http://rareandshare.com/
YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCfE0yJELvDV_UAlPc5epfRw
Facebook: https://www.facebook.com/rareandshareofficial/
Line (@rareandshare): https://page.line.me/?accountId=rareandshare
